Reference členů

Jsem pacientka s Pompeho nemocí a zároveň jedna ze zakládajících členek META. Je to spolek milých lidí, kteří mnohdy nemají společnou jen diagnózu či zkrátka zdravotní znevýhodnění, ale také přístup k životu. Možná to nás především spojuje. Nikdy nezapomenu na naše skvělá setkávání v rámci valné hromady. Bývala jednou ročně formou víkendového pobytu v pečlivě vybraném hotelu, kam jsme se všichni sjeli a vyřídili vše potřebné. A hlavně jsme si užili příjemné večery při hře bowlingu, v bazénu, wellness nebo jen povídáním při sklence něčeho dobrého. Přes den jsme společně nebo po menších skupinkách navštívili město nebo nějakou zajímavost v místě konání valné hromady. Díky těmto setkáním jsem se mohla podívat do míst, kam bych sama jen s maminkou jet nemohla. Dodnes si ráda prohlížím fotky z překrásného města Tábor nebo moc ráda vzpomínám na pobyt v Seči.

Pacienti se vzácnými nemocemi dost obtížně shánějí informace o své nemoci. I když naši lékaři jsou na špičkové úrovni, na osobní kontakt s pacientem mají pouze omezený čas. Právě proto je důležité setkávat se s ostatními pacienty se stejnými, nebo podobnými nemocemi a sdělovat si navzájem zkušenosti z různých oblastí života. Setkávání s ostatními pacienty pokládám za podobně důležité jako léky, které jsou nám k dispozici. Já jsem členem spolku META již řadu let a ostatní členy spolku pokládám za svoji druhou rodinu. Těším se na každé nové setkání i na nové zprávy o našich nemocech. Členství v tomto spolku doporučuji nejen pacientům, ale i rodinným příslušníkům. Dovolím si připojit naše heslo: Sami vzácní, spolu silní!