Kontaktní info

Adresa:

META – spolek pacientů se střádavými onemocněními

Sidlo: Dubina 60
362 72, Šemnice


katerina.uhlikova@seznam.cz

Kontaktní osoby:

Kateřina Uhlíková
Dubina 60
362 72 Šemnice
tel: 731 664 602
katerina.uhlikova@seznam.cz

MUDr. Dagmar Bartošíková
tel: 605 165 095
bartosikova@tiscali.cz

29.02.2012 - Den vzácných onemocnění

Letos se v kalendáři opět objevuje „vzácné“ datum 29. února. Připadá na ně celosvětový Den vzácných onemocnění (v nepřestupné roky se slaví 28. února), který chce již popáté upozornit na raritní, málo známá a ve svých projevech často zvláštní onemocnění, která postihují méně než jednoho člověka ze dvou tisíc. Každým ze vzácných onemocnění trpí tak málo lidí, že je těžké jejich nemoc včas diagnostikovat a zahájit odpovídající léčbu, pokud existuje. Celkem je známo asi osm tisíc vzácných onemocnění, z nichž většina dosud není léčitelná.
 

24.02.2012 - Setkání pacientů se vzácným onemocněním

Den vzácných onemocnění je vhodnou příležitostí k setkávání pacientů a rozvíjení povědomí o vzácných nemocích. V pátek 24. února jsme se zúčastnili setkání organizací, které sdružují pacienty se vzácným onemocněním, jejich rodiny a přátele.
 

04.10.2009 - META členem EURORDIS

Občanské sdružení META, sdružení pacientů se střádavým onemocněním, se ke dni 4. 7. 2009 stalo členem Evropské organizace pro vzácná onemocnění (EURORDIS) a rozšiřují se tak možnosti sdružení, jak chránit zájmy pacientů se vzácným onemocněním v České republice.
 

04.12.2008 - Nový web o vzácných onemocněních

Iniciovali jsme vznik nového informačního webu www.vzacna-onemocneni.cz , který by měl nejen poskytnout základní informace odborné i laické veřejnosti, ale také zamezit dalším nedorozuměním, jakým bylo v letošním roce např. opakované označování vzácných onemocnění jako “exotických” atp.
 

19.11.2008 - Diskusní setkání o vzácných onemocněních

Veřejné diskusní setkání pořádané občanským sdružením Občan na téma “Jak poznáváme a léčíme vzácná onemocnění?” se uskutečnilo 19. 11. 2008 v Praze na NHÚ AV ČR
 

05.10.2008 - Polská konference o MPS a vzácných onemocněních

V městečku Konstancin-Jeziorna nedaleko Varšavy proběhla ve dnech 3. až 5.10.2008 konference zaměřená na MPS a další vzácná onemocnění.
 

10.06.2008 - Proběhlo druhé zasedání valné hromady sdružení META

Druhé zasedání valné hromady o. s. META – sdružení pacientů se střádavými onemocněními proběhlo 10. 6. 2008 v Eiseltově síni II. interní kliniky VFN pod záštitou Centra pro léčbu Fabryho choroby.
 

27.02.2008 - 1. evropský den vzácných onemocnění – 29. února 2008

Tisková zpráva

(Praha, 27. února 2008)

29. února 2008 se uskuteční 1. evropský den vzácných onemocnění. Více než 7.000 nemocí aktuálně postihuje až na 250.000 nemocných jen v zemích EU, pro které dosud neexistuje léčba.
 

03.05.2007 - Proběhlo první zasedání valné hromady sdružení META

První zasedání valné hromady o. s. META - sdružení pacientů se střádavými onemocněními proběhlo 3. 5. 2007 od 13.00 hod. v prostorách Kliniky dětského a dorostového lékařství VFN.
 

05.03.2007 - Setkání členů o. s. META nad přípravou valné hromady sdružení

V pražském Národním centru pro léčbu Gaucherovy choroby při Klinice dětského a dorostového lékařství a Ústavu dědičných metabolických poruch VFN a 1.LF UK se 5. března t. r. uskutečnilo setkání členů o. s. META, jehož hlavním tématem byla příprava první valné hromady sdružení.
 

02.03.2007 - Národní seminář o specializovaných centrech pro vzácná onemocnění

V rámci evropského projektu RAPSODY (Rare Disease Patient Solidarity) se v Praze v budově Státního ústavu pro kontrolu léčiv uskutečnil 2. března národní seminář o specializovaných centrech pro vzácná onemocnění.
 

Aktuality »

Podívejte se na nejnovější informace v oblasti léčby střádavých onemocnění
» zobrazit »

Diskuzní fórum

Podělte se s námi
o svoje postřehy a názory!

Ke stažení


Zajímavé odkazy