Kontaktní info

Adresa:

META – spolek pacientů se střádavými onemocněními

Sidlo: Dubina 60
362 72, Šemnice


katerina.uhlikova@seznam.cz

Kontaktní osoby:

Kateřina Uhlíková
Dubina 60
362 72 Šemnice
tel: 731 664 602
katerina.uhlikova@seznam.cz

MUDr. Dagmar Bartošíková
tel: 605 165 095
bartosikova@tiscali.cz

Diskuse : Střádavá onemocnění

 
Nový příspěvek

 

Předmět zprávy

Nick :

Hlavní město České republiky :

Text zprávy

 
 

<<  <  2 z 3  >  >> 

Tarlovova cysta

Z

Hezký den všem,Před pár dny jsem byla na MR a zjistili mě kromě jiného i Tarlovovy cysty,zatím také pátrám jak se toto léčí atd. Našla jsem pár lidiček na Google Tarlovova cysta Doktorka.cz ...Jinak zatím nevím nic ..Zdena

15.03.2010 17:05

Tarlovova cysta

Daniela

Hezký den.Chtěla bych navázat kontakt s pacienty s Tarlovovou cystou .Mám ji diagnostikovanou již půl roku.Předem děkuji i za každou radu.

19.02.2010 12:43

Kryoglobulinemie

Franci

Hezky vecer, Vam vsem !!! Moc vas prosim, znate nejakeho spicialstu na Kryoglobulinemii nebo nejake spialisticke zarizeni ???? Predem moc dekuji za kazdou radu.

01.02.2010 21:43

LAM...Lymphoangio....

evica

Ahoj. Hladám niekoho kto počul o chorobe lymphoangiomyeolyomatosis...hrozné slovo...skratkou používané LAM.Som tu na Slovensku asi "sám vojak v poli"...trapim sa od leta a velmi by mi pomohlo, keby sa našiel niekto kto o tejto choorbe počul a vedel by mi poradiť, či niekde v Čechách ju liečia, alebo niekto, kto ju tiež má....našla som kontakt ako inak na americkej stránke....tí to majú najprepracovanejšie...aj v rakusku....zatial však žiadna odozva....tak skušam tu v Čechach....davam aj kontakt: evabalu@gmail.com. Dakujem

22.01.2010 20:07

Tarlovova cysta

rreana

Dobrý den. Hledám pacienty s touto vzácnou chorobou.Dělá mi to značné problémy. Zprvu otok levé nohy pod koleno pak i pravé.Prasklé minisky asi z toho otoku. Cysty operují ale zřejmě ne u nás.Prosím o další info Q2.01.2010 RREANA

03.01.2010 02:03

Tarlovova cysta

rreana

Dobrý den. Hledám pacienty s touto vzácnou chorobou.Dělá mi to značné problémy. Zprvu otok levé nohy pod koleno pak i pravé.Prasklé minisky asi z toho otoku. Cysty operují ale zřejmě ne u nás.Prosím o další info Q2.01.2010 RREANA

03.01.2010 02:02

Tarlovova cysta

rreana

Dobrý den. Hledám pacienty s touto vzácnou chorobou.Dělá mi to značné problémy. Zprvu otok levé nohy pod koleno pak i pravé.Prasklé minisky asi z toho otoku. Cysty operují ale zřejmě ne u nás.Prosím o další info Q2.01.2010 RREANA

03.01.2010 01:47

Stiff-person syndrom

H

Peosím Vás pěkně,mám prosbu nebo spíše hledám osoby,kteří mají vzácné onemocnění Stiff-person syndrom pro výměnu názoru a předání informací jak se s touto nemocí vypořádavájí.Tímto onemocněním již trpím 15 let,ale trvalo dloho než se diagnostikovalo.Taky bych si chtěla vyměnit názory ohledně metody léčby či používání léků apod. a kde je na to opravdu specializované pracoviště.

02.11.2009 12:24

metabolické vady

mirysek100

Ještě jsem zapomněla napsat, že asi týden po návratu z nemocnice, když jsme tam jeli poprvé s těmi petéchiemi apod....jí nateklo kolínko, nemohla se postavit na nohu a plakala, taky si sahala na záda. Vyšetřila ji otrhopedka a řekla, že kolínko má prosáklé, ale na rtg nic nebylo. Nikde neupadla, to vím jistě. No a na bolest zad řekla, že to vypadá od ledvin, že to orthopedické není. Primářka z dětského nám řekla, že udělají vyšetření ledvin, ale pak ho neudělali s tím, že v moči nic nemá. Taky jí vyšly vysoké alergie obecně, ale když dělali konkrétní testy, tak tam nebylo nic, jen prý trochu na vejce. Prostě se mi to všechno vůbec nelíbí, je to divné. Tohle přece nemá zdravé dítě.

03.04.2009 14:33

metabolické vady

mirysek100

Dobrý den. Loni mi lékařka sdělila, že moje dcera má asi metabol. vadu cukrů. Jezdíme při horečkách s močí a na krev, kterou posílají do Phy. Už jsme prodělali asi 4 odběry a pořád nevíme nic na 100%. Chtěla bych se zeptat, jestli bych s dcerkou neměla jet sama přímo na specializované pracoviště nebo jestli je tenhle postup standartní. Žijeme pořád v nejistotě a nevíme, co vlastně dceři je, co je to přesně za nemoc, jestli ji opravdu má nebo a co to všechno pro nás znamená. Když se ptám, tak mi je sdělováno, že je to ojedinělá metabol. cukrů a že máme jen čekat. Výsledky vychází nejisté, už počtvrté. Nechápu ani tento termín. Je to normální? vše začalo loni v květnu. Holce byly téměř 2 roky. Všimla jsem si, že má na stehýnkách petéchie, tak jsem šla k lékařce. Poslala nás do nemocnice s tím, že to vypadá na něco s krví. Tam jí udělali krevní testy a řekli mi, že má 20 krát vyšší jaterní testy. Dělali prý vyšetření na všechny možné infekční choroby, dále na Wilsonovu chorobu, ale vše negativní. Potom jí dělali test na metabol. vady a ten stále vychází na hranici - nejisté výsledky. Po týdnu, kdy jí klesly JT, nás propustili s tím, že ji máme sledovat a při horečkách jet opět na krev a přivézt moč k poslání do Phy do metabol. centra na Karlovo náměstí. Naposledy jsme tam byli v prosinci 2008, ale od té doby nevíme stále nic. Jinak obecně je dcera od miminka neklidná, v noci stále plakala asi di 2,5 roku, pak se to na chvíli srovnalo, ale opět začalo. nyní jí jsou tři roky, spí zatím dobře. Je od malinka často nemocná, prý virozy. Měla v necelém roce i laryngitidu a brala kortikoidy. Poslední půl rok se lékařce zdá, že má namodralé bělmo a že má prý málo vápníku, ale ona pila v té době mléko hodně, snad litr denně. Jestli to spíš není porucha vstřebávání??? Nyní jí mléko dávám málo, zdá se mi, že má po něm horší stolici a že jí asi kravské mléko nedělá dobře. Má totiž, od té doby, co jí začaly všechny ty potíže, žlutou průjmovitou stolici, někdy kousky, někdy vodnatou, málokdy vcelku, ale vždy žlutou. Když jí vysadím na delší dobu mléko, tak má stolici víc dohněda a aspoň vcelku. Nechápu, co to všechno znamená. Alergii prý nemá - tvrdí dětská lékařka, prý by se projevila dávno. Jinak mi prospívá, vyhublá není. Ve 3 letech je prý v normě. Jí ale málo. Poslední dobou i málo pije. Vypije cca 900 ml čaje či vody za 24 hodin. Přes noc hodně močí. Někdy načůrá skoro plný nočník. Ve dne chodí zase málo. Když jsem měla nabrat ranní moč, byl to problém, došla si až kolem poledne poprvé. Všechno se mi to zdá hodně divné. Může mi tady někdo k tomu všemu něco napsat? Byla bych za vše vděčná, moc děkuji. Zoufalá maminka.

03.04.2009 14:22

Rada - pigmentová degenerace sítnice

K

Dobrý den Soňo, bohužel s touto nemocí nemá naše sdružení nic společného, každopádně já mám ve svém okolí dva mladé chlapce (bratry), kteří tuto nemoc mají, nyní je jednomu 20 a druhéme 17 let oba vystudovali školu a žijí dle mého plnohodnotný život, pokud máte zájem ráda Vám s nimi a jejich rodinou zprostředkuji seznámení, prosím pokud máte zájem ozvěte se mi na email katerina.uhlikova@seznam.cz zdravím a držím palce vám i vašemu synovi zvládnout se dá všechno a s přáteli jde všechno mnohem lépe Katka

27.06.2008 11:14

Dotaz - podezření na Gaucherovu chorobu

K

Dobrý den, pokud máte u syna a manželky podezření na Gaucherovu chorobu bylo by vhodné je nechat vyšetřit, nejlépe v národním centru pro léčbu Gaucher.choroby, kde se všichni pacienti s touto nemocí pravidelně léčí a sledují. Adresa a tel. číslo centra: KLINIKA DĚTSKÉHO A DOROSTOVÉHO LÉKAŘSTVÍ 1. LF UK a VFN ODD. METABOLICKÉ VADY A GENETIKA Ke Karlovu 2121 09 Praha 2Tel. 224 967 794 případné další dotazy prosím na email sdružení děkuji Katka Uhlíková

27.06.2008 11:06

rada

bobule

Dobrý den.Potřebovala bych poradit se synem je mu 15 let ve 13 letech mu byla zjištěna pigmentová degenerace sítnice a navíc je obézní.Nemůže se s tím že špatně vidí a že oslepne vůbec smířit. Vyhrožuje sebevraždou v 18letech. Už nevím jak mu pomoci a sama se hrozně trápím PROSÍM PORADÍTE MI ? SONÁ Ústí nad Labem

10.06.2008 20:45

Dotaz

Michael K.V.

Dobrý den,již delší dobu mám u své družky a matky našeho dítěte podezření na Gaucherovu chorobu.Během těhotenství jí často tekla z nosu krev,často jí bolí hlava a menzes mívá jak bolestivý tak poměrně krátkou dobu.Co se týká jejího stravování,jí většinou sladké.Bývá dost malátná ospalá a chybí jí dostatečná energie,když něco sní bývá jí špatně.Je docela vůči doktorům nedůvěřivá a poslední dobou je i dost negativní.Chtěl bych se zeptat na možný postup,pro zjištění nebo vyloučení této či podobné choroby,děkuji

16.05.2008 11:55

Niemann-pick choroba

K

Manželé Zámišovi, určitě se mi ozvěte na e-mail nebo mobilní telefon a domluvíme se na možnosti kontaktu, potřebuji více informací jaký typ choroby má váš syn atd. určitě vám rádi pomůžeme. Katka Uhlíková META tel. 777214258

19.03.2008 21:56

<<  <  2 z 3  >  >> 

Aktuality »

Podívejte se na nejnovější informace v oblasti léčby střádavých onemocnění
» zobrazit »

Diskuzní fórum

Podělte se s námi
o svoje postřehy a názory!

Ke stažení


Zajímavé odkazy